המרכז הרפואי כרמל בחיפה אירח כנס שהוקדש להעלאת המודעות למחלה הכרונית התורשתית PCD - Primary ciliary dyskinesia, הפרעת תנועה ריסנית ראשונית, שמקורה בפגמים בריסניות - חלבונים המרכיבים את המבנים המיקרוסקופיים האחראים לפינוי הפרשות מדרכי הנשימה.
עוד בעניין דומה
הפגמים באותם מבני חלבונים פוגעים גם בריאות, בדרכי הנשימה העליונות, במיקום איברים בגוף העובר ובתנועתיות תאי הזרע. במרכז הרפואי כרמל קיימת מרפאה לחולי PCD כחלק ממרפאת הריאות ילדים ומרפאת הברונכיאקטזיות במבוגרים. הרופאים המומחים הם גם בתחומים א.א.ג וגנטיקה יחד עם פיזיותרפיסטים ואחיות.
אבחון PCD נעשה כאשר קיים חשד קליני להתייצגות ובדיקות שמוכיחות את חוסר התפקוד הנאות של הריסניות. הטיפול כולל פיזיותרפיה נשימתית לפינוי ההפרשות ומניעת זיהומים, טיפול בסיבוכי אוזניים וסינוסים מקומיים, ניתוחיים ותרופות אנטיביוטיות הניתנות דרך הפה ואינהלציה, לפי הצורך.
את הכנס יזמו ד"ר קרין יעקובי-ביאנו, רופאת ריאות ילדים ומ"מ מנהלת היחידה לריאות ילדים ומרכז ה-CF, וד"ר מיכל שטיינברג, מנהלת שירות הברונכיאקטזיות וה-CF בבית החולים. נושאי ההרצאות היו: דרכי אבחון וטיפול, חשיבות הפיזיותרפיה, שיטות לכיוח ריאות וכן הרצאה של ד"ר רענן כהן-כרם, מנהל היחידה לא.א.ג ילדים, על מעורבות האוזניים ודרכי הנשימה העליונות והטיפולים הקיימים בבעיות אלו. עו"ד הדס פריאון-רוזנבלום, מייסדת ומנהלת עמותת חולי PCD, הרצתה על זכויות החולים במחלה זאת.
"מחלת ה-PCD איננה נדירה כפי שנהוג אולי לחשוב", ציינה ד"ר שטיינברג, "לכן היה חשוב להעלות את המודעות לה בקרב רופאי משפחה, ילדים ופנימאים על מנת שהחולים יאובחנו היטב ויקבלו את הטיפול המתאים להם. כמו כן, נוכח היותה תורשתית, קיימת חשיבות למתן ייעוץ לבני משפחה העומדים לפני הורות".